Profesně se věnovala dětem se závažným postižením, dětem předčasně narozeným a práci s jejich rodinami. V současnosti je Jitka Barlová ředitelkou pražské, středočeské a karlovarské pobočky Společnosti pro ranou péči. Má také bohaté pracovní zkušenosti ze svého dlouholetého působení v Rakousku. Mluvili jsme s ní o tom, jak náš sociální systém funguje ve srovnání s rakouským, o propojení včasné a rané péče a o podpoře znevýhodněných skupin. 

Jitko, co ti v poslední době udělalo největší radost?

Největší radost jsem měla z toho, že jsme se jako Společnost pro ranou péči po dvou letech covidových izolací setkali všichni zaměstnanci společně. Sešlo se nás 70 žen, které pracují pro rodiny dětí s postižením a bylo to velice příjemné. Hlavním cílem setkání, bylo poznat se. Kolegyně se sice znají, ale často spolu mluví jen po telefonu. Osobní setkání jsou zásadní a změní energii a celé nastavení organizace.

Rodinám poskytujete ranou péči. Jaký je tvůj pohled na propojení rané a včasné péče? Je to vůbec možné?

Rozhodně je. Nejenom že, nás spojuje věk dětí, což je patrné z názvu, ale my se potkáváme i na potřebách rodin. Nerozhoduje to, z jakého důvodu dítě nebo rodič potřebuje pomoc. Ať už jde o sociální nebo biologická rizika. Společné máme i to, že pracujeme s celou rodinou a také spolupracujeme multidisciplinárně. Rodiny často neřeší jen jeden problém, ale celý balíček problémů. A když pomoc přichází včas, tak je nejvíc efektivní.

Jste ve spojení i s organizacemi, které se věnují včasné péči?

Ano. I díky Letní škole Platformy pro včasnou péči jsme navázali několik nových kontaktů. Nedávno se u nás školili zaměstnanci z organizace Tady a teď. My jim můžeme nabídnout speciální pedagogickou práci od raného věku. Od organizací včasné péči se zase učíme, jak pracovat s rodinou. V poslední době se naše spolupráce velmi propojuje i v tom, že v „našich“ rodinách narůstají druhotné sociální problémy. Častěji jsou našimi klienty rodiny, které mají hendikepované dítě, a navíc jsou zatíženy znevýhodněnou sociální situací. Například bydlí ve vyloučené lokalitě. Třeba v Karlovarském kraji je takových klientů poměrně hodně.

Jak s těmito klienty pracujete?

Hlavní rozdíl vidím v tom, že začínáme někde jinde. Musíme víc pracovat na motivaci. V těchto rodinách je větší část naší práce věnovaná sociálnímu poradenství než u rodin, které řeší zdravotní handicap dítěte. Ve chvíli, kdy rodiče pálí to, jestli budou mít k večeři dva rohlíky nebo jich bude pět, tak podpora dítěte, a to jakou mu dají hračku, zkrátka ustupuje do pozadí. Takže nejdřív sanujeme prostředí, zajišťujeme sociální statut rodiny. Jde nám o to, aby se ustálil. Práce na vývoji dítěte nastupuje postupně až v momentě, kdy se rodičovská pozornost a kompetence zacílí k potřebám dítěte.

S kým v těchto případech navazujete spolupráci?

Rádi spolupracujeme se Sociálně aktivizačními službami pro rodiny s dětmi a s organizacemi, které mají tuto činnost jako hlavní náplň práce, ale třeba v Karlovarském kraji je těchto služeb málo. Což bohužel obecně platí pro celou republiku. Snažíme se mít multidisciplinární tým. Mít k dispozici psychology a terapeuty, ti nám ale také chybí. Bylo by ku prospěchu, aby psychoterapie byla víc dostupná na platbu pojišťoven.

Tím se dostáváme k jádru věci. Jak by podle tebe měla ideálně vypadat podpora znevýhodněných skupin?

Podpora znevýhodněných skupin by měla přicházet včas. Přesně v ten moment, kdy ji rodina potřebuje. Bez čekacích listin. Bez proluk, protože v ten okamžik se ty rodiny ztrácí. Ideální model podle mě neexistuje, a kdyby existoval, zasloužil by si Nobelovu cenu. Nicméně si myslím, že včasná pomoc, raná péče a všechno, co je na startu potenciálních problémů, je zásadní. Existuje řada studií, které ukazují, kolik to do budoucna šetří peněz. A jsem přesvědčena o tom, že tyto služby by měly být v popředí zájmu vlády a celkovém nastavení sociálních služeb u nás.

A reflektují to politici?

Myslím si, že ne dostatečně. Vláda se snaží, i některé politické osobnosti. Společnost pro ranou péči dlouhodobě upozorňuje na dané problémy, ale žádná systémová změna se nám zatím nepodařila. Pokaždé, když jsme součástí politického jednání, tak říkám, že jdeme „zatřást“ systémem a myslím si, že pokud se bude „třást“ dostatečně silně a často, tak věřím, že se změny podaří. Aktuálně se chystá novelizace sociálního zákona. Jsem součástí pracovní skupiny pro personální standardy, takže se snažíme do jednání vnášet pohled z praxe. Raná péče je u nás zakotvena již 30 let, fungovala ještě před vznikem zákona o sociálních službách, a tudíž měla pravidla nastavena daleko dřív, než byly ukotveny její pravidla v legislativě.

Například v zákoně není nikde napsáno, že raná péče je specializovaná na určitý druh postižení. Jenže být naráz expertem na sluchové, zrakové postižení nebo autismus nelze. Tudíž má většina poskytovatelů rané péče expertní přístup a vždy vymezenou cílovou skupinu, se kterou pracuje, přestože toto zákon nevymezuje. Ze systému podpory v raném věku nám vypadávají děti, které mají změny ve vývoji na základě sociálního hendikepu. To bylo třeba v Rakousku jinak. Tam do rané péče spadaly i děti ze znevýhodněného prostředí.

To máš pravdu. Osm let jsi pracovala v Rakousku jako poradkyně rané péče a posléze jako ředitelka Institutu rané péče a speciální pedagogiky v Grazu. Šlo by rakouské pojetí aplikovat i u nás?

Je těžké něco měnit, když to funguje 30 let. Jsem členkou předsednictva Evropské asociace rané péče EURLYAID. V rámci tohoto uskupení podporujeme východní státy, kde jsou implementovány nejaktuálnější evropské modely rané péče. Systém se tam nastavuje dobře proto, že jde rovnou k vládě a poté se hned aplikuje. Nic se nemusí měnit. To jde u nás těžko.

Mně třeba v našem systému chybí systém podpory zdravých dětí psychicky nemocných rodičů. Tato kategorie úplně vypadla z jakékoliv podpory sociálních služeb u nás. V zahraničí to bylo obrovské téma už před osmi lety. A dnes už je to v evropských státech nastaveno tak, že všichni vědí, že tyto děti potřebují pomoc. Nikdo o tom nepochybuje. Jsou na to metodiky.

Vidíš ještě nějaký další nedostatek služby nebo kapacity?

Nemyslím si, že je nutné překopávat celý systém, ale spousta služeb by byla schopná obsloužit potřebné skupiny ve chvíli, kdy by měly zajištěnou kapacitu. Nedávno jsme prováděli velký průzkum na aktuální kapacity a vyšlo nám z něj, že 60 procent poskytovatelů rané péče má čekací listinu.

Představte si, že se vám narodí dítě s Downovým syndromem a někdo vám řekne, že máte právo využít služeb rané péče, ale čekací listina jsou tři měsíce. To je zcela proti smyslu toho, co má preventivní sociální služba dělat. Měla by mít kapacity nastavené tak, aby mohla začít konat okamžitě. A bohužel sociální služby nemají kapacitu, protože jsou státem dlouhodobě podfinancované a jsou tak v neustálé nejistotě.

Jak z toho ven?

Jediná cesta, která podle mě pomůže, je víceleté financování sociálních služeb. Dalším problémem je i to, že i když získáme maximum vyrovnávací platby, tak to nepokryje veškeré náklady. Samozřejmě využíváme vícezdrojové financování, ale to je obrovská administrativní zátěž. V Rakousku to bylo nastavené tak, že byl sestaven tým, který pracoval s rodinami a jeden člověk z týmu, měl na 0,2 úvazku na starosti vedení a administrativu projektu.

U nás k tomu potřebujeme několik lidí – koordinátora, finančního koordinátora, účetní, fundraisera. Tam jste prostě věděli, že budete mít zajištěné financování pro podporu těch, kteří ji akutně potřebují. Což značně ulehčovalo situaci. Rodiny věděly, že budou mít potřebnou službu a poskytovatelé věděli, že s každou rodinou budou mít zajištěné financování. Takový systém vytvářel zdravé konkurenční prostředí mezi službami. Ne, že by u nás nebyla v sociálních službách konkurence, ale má jiný charakter. Tam se to víc podobalo byznysové sféře. V celkovém důsledku to také regulovalo počet sociálních služeb. Uspěli jen ti opravdu kvalitní.

Ve své práci se neubráníš srovnání s tvojí zahraniční zkušeností ve vedoucí pozici. Kde vidíš zásadní rozdíly?

V Rakousku jsem věděla, že když budeme naši práci dělat dobře, budou finance zajištěné. U nás se 90 procent mé činnosti skládá z toho, že finančně zajištuji službu. Obhajuji projekty, sháním peníze, komunikuji se 40 různými partnery. Skládám hodně velké puzzle a neustále kontroluji, aby nevznikla chyba. A já bych moc chtěla, aby u nás sociální služby dělaly víc konkrétní práci s rodinami.

A jaká je aktuálně tvoje největší výzva?

Výzev je spousta. Ve Společnosti pro ranou péči je vždy na prvním místě udržovat kvalitu služeb pro koncového uživatele. To je naše priorita za každých okolností. Další výzvou je mít dobrý personál. Poskytnout mu kvalifikované vzdělání, moci zajistit financování, tak aby lidé měli odpovídající finance. A také aby měli dobré podmínky pro výkon své práce. A osobní výzva? Pro rok 2023 připravujeme 15. – 16. května velkou mezinárodní konferenci o rané péči. Naším cílem je propojit lidi a vyměnit si znalosti a zkušenosti. Konferencí také chceme světu ukázat, že Česká republika je na špici v poskytování rané péče.

Autorka: Vlasta Holéciová, Společnost pro ranou péči je členem Platformy pro včasnou péči

Foto: archiv Jitka Barlová